A Frente Parlamentar de Doenças Raras realizou na quarta-feira (19) seminário sobre a melhoria na implantação de políticas públicas para o atendimento às pessoas com doenças raras e necessárias mudanças na legislação para adequá-la aos avanços das descobertas científicas relativas às doenças classificadas como raras. O encontro foi realizado na Câmara dos Deputados, a pedido da deputada Celina Leão (PP-DF).

De acordo com estudos, existem no Brasil aproximadamente 13 milhões de pessoas com doenças raras, número considerado subestimado por especialistas no tema. Doenças como a esclerose lateral amiotrófica (doença degenerativa dos neurônios motores), o hipotireoidismo congênito, a Doença de Pompe (mal genético que causa hipertrofia cardíaca na infância), a atrofia muscular espinhal, a fibrose cística e até mesmo a doença celíaca são alguns exemplos de Doenças Raras.

São males que afetam crianças e adultos e que enfrentam dentre outras dificuldades, a de encontrar os medicamentos, além do preconceito.

Defesa da saúde – O Conselho Federal de Medicina (CFM) foi representado no evento pela coordenadora da Câmara Técnica de Doenças Raras da autarquia, Natasha Slhessarenko. Pediatra e Patologista Clínica, a conselheira federal, representante do estado do Mato Grosso, destacou a preocupação da autarquia com o tema.

“O Conselho tem como grande função defender a saúde. Essa população de crianças e pessoas com doenças raras é mais vulnerável e merece uma atenção especial por parte do CFM”.

Também participaram do evento especialistas no assunto, como o diretor financeiro da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas), Rômulo Bezerra Marques; e a defensora pública do DF e vice-presidente das Mães Metabólicas, Leandra Vilela.

Novos procedimentos – Além da Câmara Técnica do Conselho integrada por pessoas de notório saber sobre doenças raras, Natasha Slhessarenko destacou ainda a atuação do CFM no reconhecimento de novas técnicas de tratamento médico, através da Comissão de Novos Procedimentos.

“Muitos tratamentos nessa área de doenças raras ainda são experimentais, não consagrados na medicina, e nós queremos realmente ajudar esses pacientes. Caso uma nova técnica realizada fora do Brasil tenha resultado, ela também poderá ser autorizada pelo Conselho, desde que embasada em pesquisas científicas, em benefício dos pacientes”, apontou.

Empatia e compaixão

Ao final do encontro, a conselheira ressaltou ainda: “nossas palavras de ordem devem ser empatia e compaixão, para que a gente possa fazer algo em prol das pessoas com doenças raras. É um conforto para as famílias saber que existem pessoas realmente com muito conhecimento do assunto lidando e trabalhando em prol desses pacientes. Desde o ano passado, o Brasil celebra no último dia de fevereiro o Dia Nacional de Doenças Raras.

Fonte: CFM

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